الرئيسية » أخبار التعليم
لوكا يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء

واشنطن ـ رولا عيسى

بعيونهم الزرقاء البراقة وضحكاتهم العالية، ينظر الأخوة إلى صورة بسعادة أثناء لعبهم في حديقة منزلهم, على الرغم من إن الولدين الأكبر سنًا، ثيو، سبع سنوات، وأوسكار البالغ من العمر خمس سنوات، يعانيان من مرض وراثي غير قابل للشفاء، ويشهدان نموًا ضعيفًا مع تقدمهما في السن، ويعني أنهما من غير المرجح أن يعيشا حتى سنوات المراهقة, لكن شقيقهما الأصغر لوكا لن يعاني من نفس المصير.

بالنسبة إلى لوكا، وهو الآن 20 شهرًا، تم الحمل به باستخدام نوع خاص من عمليات التلقيح الصناعي، حيث قام الأطباء بفحص سلسلة من الأجنة واختيار واحد لم يكن به الجين المعيب، الذي يسبب ضمور العضلات الدوشيني "DMD"، وهي الحالة التي يعانى منها ثيو وأوسكار.

بالنسبة إلى نيك تاوسيج وزوجته كلارا، فإن لوكا نعمة كبيرة، ولكنه أيضًا تذكير بمسيرة ضمور العضلات الدوشيني القاسية, فمنذ الولادة تقريبًا، كان الفرق بين لوكا وأشقائه واضحًا، كيف أصبح أقوى كل يوم، في حين تتدهور حالة ثيو وأوسكار, يقول نيك، وهو منتج سينمائي يبلغ من العمر 45 عامًا، "بدأ لوكا بالزحف في عمر تسعة أشهر والمشي في عمر 12 شهرًا, بينما الأطفال المصابين بضمور العضلات الدوشيني يشبهون كبار السن, ومن اليوم الذي ولدوا فيه ويعتمدون بشكل متزايد عليك في كل شيء.
تضيف كلارا، التي تدير ناديًا للفنون بعد المدرسة، "حتى الآن، لوكا أقوى من إخوته، لذا إذا دفعهم أو قاتلهم، علينا أن نبذل قصارى جهدنا لنشرح له أن ثيو وأوسكار ضعيفان ونحن بحاجة إلى الاعتناء بهم," إن ثيو وأوسكار يحبان أن يلعب أحدهما مع الأخر بنفس المستوى، كلاهما يضحكون ويسعدون معًا.

يؤثر ضمور العضلات الدوشيني على الأولاد الذين يولدون مع طفرة جينية، مما يعني أنهم لا يستطيعون إنتاج الديستروفين، وهو بروتين حيوي لقوة العضلات ووظيفتها, فتتحلل ألياف العضلات وتحل محلها ألياف دهنية, وعادة ما يتم تشخيص هذه الحالة بين سن عامين وخمس سنوات، ويكون هناك انخفاض مستمر في قوة العضلات بحيث أنه في سن الثانية عشرة، يعتمد العديد من الأولاد على كرسي متحرك, يعتمد كل من ثيو وأوسكار على كرسي متحرك الآن لأنهما لا يستطيعان المشي لأكثر من عشر دقائق, وعلى الرغم من أن الفتيات يمكن أن يحملن الجين المعيب، إلا أنهن نادرًا ما يصبن بأعراض ضمور العضلات الدوشيني.

كان التشخيص المزدوج قبل أربع سنوات صعبًا بشكل لا يصدق على نيك وكلارا, فلم يكن هناك تاريخ عائلي للمرض، على الرغم من أنهم يعتقدون الآن أن كلارا كانت تحمل الجين المعيب, ويفهم ثيو الآن أنه لديه مرض ضمور العضلات الدوشيني ويصف نفسه بأنه "معاق", لكن الوالدين يسعيان للحفاظ على الأولاد في المدارس العادية، وأن تكون حياتهم طبيعية قدر الإمكان, وعلى الرغم من عدم وجود علاج حاليًا، فإن ثيو يشارك في تجربة لاختبار دواء جديد يُؤمل أن يؤدي إلى تباطؤ تراجع العضلات وتحويلها إلى دهون.

 

View on Almaghribtoday.net

أخبار ذات صلة

الأونروا تعلن أن عودة العملية التعليمية في غزة أولوية…
وزير التربية الوطنية يؤكد أن محاربة الهدر المدرسي خطوة…
وزير التربية الوطنية المغربي يُطلق أكبر ورش لتأهيل المدارس…
يونيسف تحذر من كارثة انسانية في غزة تطال عشرات…
وزارة التربية الوطنية في المغرب توجه نحو منع خروج…

اخر الاخبار

إيران تستولي على ناقلة تجارية في هرمز
قصف إسرائيلي يستهدف سيارة جنوب لبنان ويخلف قتيلًا
حماس تواصل البحث عن جثامين المحتجزين الإسرائيليين في غزة
نتنياهو يجدد رفض إقامة دولة فلسطينية ويؤكد نزع سلاح…

فن وموسيقى

نانسي عجرم تكشف أسرار نجاحها والصعوبات التي واجهتها في…
يسرا تتسلّم وسام الشرف الفرنسي تقديراً لمسيرتها الفنية الطويلة
كريم محمود عبد العزيز يعلن انفصاله رسميا مؤكدا الطلاق…
منى زكي تكشف أسباب ابتعادها عن الوسط الفني ودخولها…

أخبار النجوم

محمد رمضان يكشف مفاجأة عن علاقة والده الراحل بكلمات…
ريهام عبدالغفور تشوّق جمهورها لفيلمها الجديد "خريطة رأس السنة"…
عمرو يوسف يدافع عن جرأة فيلم السلم والثعبان لعب…
حسين فهمي يؤكد أن تكريم محمد عبد العزيز بجائزة…

رياضة

تقارير تطالب بسحب تنظيم كأس العالم 2030 من المغرب…
ميسي وسالم الدوسرى يتفوقان على نجوم العالم فى الأداء…
مبابي يتعهد بتكريم ضحايا هجمات باريس خلال مواجهة أوكرانيا
رونالدو يوضح مقصده من كلمة "قريباً" حول نهاية مسيرته

صحة وتغذية

الوقت الذي تستغرقه لتنام قد يكشف عن مشكلات صحية…
طريقة بسيطة تساعد في التغلب على الحزن والاكتئاب
دراسة تكشف أن الشاي الأخضر والجوز يساهمان في إبطاء…
الصحة العالمية تحذر من وفاة أكثر من مليون شخص…

الأخبار الأكثر قراءة

وزارة التربية الوطنية في المغرب توجه نحو منع خروج…
رئيس الوزراء الفرنسي متهم بالكذب بشأن ادعاء نيل درجة…
وزير التربية الوطنية المغربي يعلن تراجع الهدر المدرسي بنسبة…